Depuis 2014, le monde célèbre le 13 juin de chaque année la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, une date commémorative de l’adoption de résolution historique sur l’albinisme par l’ONU.
La journée internationale de l’albinisme a été célébrée pour la première fois en 2015, avec comme but de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne, et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés.
Il a été remarqué pour la première fois en Éthiopie en 1660, l’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Elle est causée par une insuffisance, voire une absence de production de mélanine, le pigment qui colore la peau, les yeux et les poils.
L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme.
En raison d’un manque de mélanine dans la peau et les yeux, les personnes atteintes d’albinisme ont souvent une déficience visuelle permanente qui conduit souvent à des handicaps. Elles sont également victimes de discrimination en raison de la couleur de leur peau. Par conséquent, elles sont souvent victimes de discriminations multiples et croisées fondées à la fois sur le handicap et la couleur de peau.
Pour rappel, « une décennie de progrès collectifs » est le thème choisi pour l’année 2024, un thème international qui invite le monde à : Célébrer les progrès réalisés au sein du mouvement, avec un engagement renouvelé pour l’avenir, souligner les efforts inlassables des groupes de soutien à l’albinisme à travers le monde, réfléchir aux changements juridiques, politiques et pratiques encore nécessaires pour assurer la pleine et égale jouissance des droits par les personnes atteintes d’albinisme.
Sephora Makengo
